?

Log in

No account? Create an account
fee

petite_fee in gregoryens_ru

День Друзей 2013 (начало)

Дорогие грегорьянцы!

Уже некоторое время назад мы вернулись из поездки на родину Грегори, и сейчас с радостью наконец-то расскажем, как прошло наше удивительное путешествие. Все мы знаем, что День Друзей – это самое важное событие для грегорьянцев всего мира. Этот праздник придумал сам Грегори, и до сих пор он объединяет нас и помогает хранить связь между Маленьким Принцем и его лисятами. Невероятную атмосферу этого события невозможно объяснить, ее можно только почувствовать. Но мы знаем, что все, кто не смог поехать во Францию в этом году, мысленно был с нами, и поэтому хотим с удовольствием поделиться со всеми светом, искренностью и радостью, которыми всегда наполнен День Друзей Грегори.


В этом году День Друзей состоялся 15 июня 2013 года. Технически это оказалась уже третья суббота месяца, а не вторая, но близкие Грегори остановили свой выбор именно на этой дате, потому что 15 июня все же ближе к оригинальной дате мероприятия, выбранной самим Грегори (16 июня). Российское представительство в этом году не смогло побить рекорд 2012 года, когда во Францию приехали 17 русских грегорьянцев, но и в грязь лицом мы тоже не ударили – нас было в этом году практически столько же - 15 человек, и наше «племя» все равно осталось одним из самых многочисленных, что невероятно ценно для семьи Лемаршаль. Огромное спасибо всем грегорьянцам, кто приехал в Экс поддержать Грегори и его друзей – Ане, Диане, Яне, Свете Смирновой, Свете Шангиреевой, Маше и ее дочке Кате, Ире и ее мужу Юре, Маше Растригиной, Маше Куценко, Ире Калининой и Василию.

Но поскольку наша грего-поездка никогда не ограничивается одним лишь Днем Друзей, а превращается всегда в самый настоящий грего-уик-энд, то мы начнем рассказ не с субботы, а с пятницы, когда состоялось еще одно важное мероприятие – Генеральная Ассамблея Ассоциации имени Грегори Лемаршаля. Обычно она всегда проводилась в воскресенье после Дня Друзей, а в пятницу проходила Генеральная Ассамблея фан-клуба – менее масштабное событие. Однако в этом году по просьбе Пьера было решено поменять две Ассамблеи местами, так как Генеральная Ассамблея Ассоциации – более стрессовое для семьи событие, и они хотели бы провести сам День Друзей, зная, что оно уже позади. Дело в том, что на Ассамблею Ассоциации приезжает очень много врачей, представителей других ассоциаций, а также больные муковисцидозом и их семьи, и отчитываться за проделанную за год работу – трудоемкий, масштабный и очень ответственный процесс. Поскольку деятельность Ассоциации полностью прозрачна, и административный совет во главе с семьей Лемаршаль подробно рассказывает членам Ассоциации обо всех своих действиях, Генеральная Ассамблея длилась около четырех часов, и за это время мы получили подробнейший отчет обо всех потраченных средствах, обо всех направлениях деятельности ассоциации и обо всех их проектах – как начатых, так и завершенных.



Пьер и Лоранс неоднократно подчеркивали, что основные цели и миссии Ассоциации остаются прежними – улучшать качество и условиях жизни больных муковисцидозом – в первую очередь в больничных стенах, но также и вне их, финансировать научные исследования, информировать широкую общественность о проблемах муковисцидоза и поддерживать движение за донорство органов. За годы существования Ассоциация выросла, окрепла, утвердила свои позиции и нашла именно свою нишу деятельности, которая не пересекается с задачами ассоциации «Победить муковисцидоз» и других ассоциаций по борьбе с муковисцидозом.
Лоранс Лемаршаль с гордостью рассказала и показала всем присутствующим результаты огромной работы, проводимой Ассоциацией в различных больницах Франции. Полностью отреставрированные отделения пульмонологии в клиниках, где лечатся пациенты с муковисцидозом, на самом деле производят сильное впечатление. За минимальные деньги Ассоциация смогла сделать больничные стены действительно уютным и приятным местом – ведь многие пациенты проводят там месяцы жизни, и для успеха их лечения очень важно, чтобы они чувствовали себя максимально комфортно. Благодаря помощи волонтеров и добровольному участию различных специалистов, все эти проекты перестройки больниц удается очень успешно претворять в жизнь, затрачивая при этом минимальные финансовые ресурсы.
Лоранс также с особым трепетом рассказала, что они практически закончили очень важный ее сердцу проект – создание сквера на территории больницы Фош, в которой лечился Грегори. До сих пор родители Грега с болью вспоминают, как в свои последние дни он выглядывал из окна больницы, смотрел на огромное шоссе и бетонные здания, задыхался от жары и от болезни и любовался одиноким деревом, растущим посреди больничного двора. Он сказал им тогда: «Это мой лес». Когда Грегори не стало, родители дали себе слово, что пусть не их сын, но другие больные, еще смогут насладиться этим «лесом». И вот теперь проект по созданию уютного мини-сада с большим количеством зелени, в котором больные смогут гулять и дышать свежим воздухом, наконец практически закончен. Лоранс и Пьер надеются, что сад откроется в течение этого года, и что на следующей Генеральной Ассамблее они уже смогут показать нам плоды их трудов, которыми Грегори мог бы очень гордиться.
Ассоциация также осуществляет и индивидуальную помощь пациентам и их семьям в таких вопросах, как оплата жилья во время ожидания пересадки легких, оплата транспортных расходов, помощь в осуществлении мечты больного ребенка – учеба или важное путешествие, оказание моральной и психологической поддержки пациентам и их близким, и многое-многое другое.
Что же касается финансирования научных исследований, то тут Ассоциация имени Грегори Лемаршаля остается верной своим принципам – уже много лет этой деятельностью занимается Ассоциация «Победить муковисцидоз», и чтобы не разделять усилия, а наоборот объединить их, наша ассоциация просто ежегодно помогает спонсировать те или иные исследования, но за проведение их полностью отвечает «Победить муковисцидоз». В основном эти исследования направлены в две стороны – пересадка легких остается первостепенным полем для изучения, поскольку на данный момент это единственный действенный способ качественно продлить жизнь пациентов, а также усилия ученых-генетиков направлены на поиск способа «исправить» мутировавший ген, который отвечает за появление болезни. В этом году Ассоциация имени Грегори Лемаршаля выделила на научные исследования в данных областях 1 500 000 евро.
Также на Генеральной Ассамблее Пьер Лемаршаль подробно рассказывал о деятельности Ассоциации в рамках благотворительных акций и мероприятий, направленных на информирование о муковисцидозе. Это огромный пласт, в который входят и благотворительные концерты, и множественные манифестации, и визиты в школы с беседами, и организация стендов Ассоциации на спортивных и развлекательных массовых мероприятиях, и распространение информационных писем. Также большую роль для Ассоциации играет взаимодействие с прессой, телевидением, радио, Интернет-ресурсами. В прошедшем году особое внимание было уделено обновлению сайта, созданию специального приложения для мобильных устройств, активному участию в социальных сетях – Ассоциация старается идти в ногу со временем и использовать все возможности, чтобы продолжать борьбу с муковисцидозом. И эту задачу она выполняет успешно, ведь с каждым годом число официальных членов Ассоциации не только не уменьшается, но и, наоборот, увеличивается, и сама организация растет и набирает все большую силу. Для родителей Грегори это дело всей их жизни, которому они посвящают себя без остатка, и на Генеральной Ассамблее они были счастливы поделиться всеми своими новостями и успехами. Главный бухгалтер Ассоциации в обязательном порядке представила всю отчетность и разъяснила каждую статью расходов и доходов, а также участники Генеральной Ассамблеи получили еще один бонус – нам показали специальный фильм о прошлогоднем концерте в Олимпии «Пять лет», который был снят хорошо знакомым нам мастером на все руки Оливье. Мы увидели фрагменты выступлений артистов, трогательные слова близких Грегори, закулисные моменты, реакцию зала, и смогли благодаря этому небольшому репортажу заново пережить удивительные и незабываемые эмоции, которые подарил нам год назад этот концерт. Концерт в Олимпии был организован как подарок для верных грегорьянцев, как очередная наша «связь» с Грегори. С финансовой точки зрения организация такого концерта в легендарном зале стоит очень дорого, и Пьер сильно переживал, что билетами затраты не окупятся и этот вечер войдет в бюджет с «минусом», но в итоге зал был заполнен настолько до отказа, что Ассоциация, наоборот, не только вернула потраченные деньги, но и оказалась в плюсе. Родители Грегори очень благодарили всех за столь безоговорочную поддержку и со слезами на глазах рассказывали об этом вечере и о том, что он значил для них и для их сына.
Ассамблея проходила в знаменитом Казино Экса, которое, кстати, до сих пор хранит память о Грегори, и фотографии его выставлены там в витрине на почетном месте. А после завершения собрания был, как обычно, организован небольшой фуршет, во время которого грегорьянцы могли спокойно пообщаться и задать вопросы родителям Грегори и членам административного совета.



Но долго мы там не оставались, ведь на следующий день в 10 утра нас ждала Эспланада и День Друзей – а организаторам так и вовсе нужно было приехать на место к 6 утра – поэтому после 10 вечера все стали постепенно расходиться, чтоб полноценно подготовиться к завтрашнему мероприятию.

Еще накануне днем волонтеры расклеили по городу специальные афиши Дня Друзей, чтобы никто не пропустил это замечательное событие. Поэтому грегорьянцы, гулявшие по Эксу, с удовольствием фотографировали наши афиши в витринах магазинов и на стенах кафе. Пройти мимо нашей Эспланады в субботу просто невозможно, и русские грегорьянцы, конечно же, приехали туда в числе первых, чтобы успеть все осмотреть и купить сувениры и всю необходимую экипировку!



Концепцию Дня Друзей в этом году было решено немного изменить. Как мы уже говорили, основной темой этого Дня Друзей был «возврат к истокам», а главным лозунгом – «Restons amis» - «Останемся друзьями». В последние годы наш праздник так разросся и принял такие масштабы, что у создателей Дня Друзей возникло впечатление, что он начал отдаляться от самого Грегори. Поэтому в этом году они решили вспомнить самый первый День Друзей – 2007 года, когда грегорьянцы просто спонтанно решили сохранить дату, назначенную Грегори, и провести-таки эту встречу, пусть даже без него, но чтобы быть всем вместе и легче перенести его уход. Мероприятие тогда было менее масштабным, но более уютным и семейным, и поэтому в 2013 году было решено позаимствовать некоторые элементы именно у того самого первого Дня Друзей. В первую очередь эта мысль выражалась в том, что в этом году организаторы решили сократить количество стендов и оставить больше свободного пространства. Это сделало День Друзей более открытым и позволило посетителям свободно гулять, где им хочется. Но в то же время самые важные стенды, без которых День Друзей просто немыслим, разумеется, остались!

В первую очередь это был стенд фан-клуба, на котором все желающие могли приобрести футболки, кепки, плакаты, открытки и другую официальную атрибутику с Грегори, включая и майку с логотипом Дня Друзей 2013 – Restons amis. Но в этом году, однако, покупать новую футболку было не обязательно – главным условием Дня Друзей являлось, чтобы майка содержала надпись Restons amis, но это могла быть футболка любого года выпуска и любого цвета. Главное, чтобы мы все были объединены общей идеей и темой. Гренадин – главный администратор фан-клуба – даже сказала, что чем разнообразнее футболки с надписью Restons amis, тем лучше и красочнее мы все будем смотреться на фотографиях. А сам стенд фан-клуба в этом году еще и расширился – он включил в себя стенд грего-творчества, и теперь ручные поделки грегорьянцев, продаваемые в пользу Ассоциации, можно было приобрести именно там, два стенда как бы объединились в один. Кроме того, именно на стенде фан-клуба расположился и ставший уже традиционным почтовый ящик. Последние несколько лет – с тех пор, как были выпущены специальные почтовые марки с Грегори – грегорьянцы имеют возможность отправить открытку прямо со Дня Друзей в любой уголок Франции, почтовый ящик для мероприятия официально предоставляется национальной почтой страны. К сожалению, международными эти марки не являются, но среди французских грегорьянцев стало очень популярно посылать такие открытки всем друзьям, которые не смогли приехать на День Друзей – ведь любому приятно получить такой замечательный знак внимания.



Конечно же, свое почетное место у входа – напротив стенда фан-клуба – занял и стенд Ассоциации имени Грегори Лемаршаля. Как и каждый год, на этом стенде можно было получить всю информацию о деятельности Ассоциации, пообщаться с руководителями волонтеров, сделать пожертвование и даже получить «Паспорт жизни» - карточку донора с прилагаемыми к ней карточками свидетелей, готовых в случае несчастья подтвердить желание человека стать донором органов. Вся атрибутика с логотипом Ассоциации от канцелярских товаров до кепочек и жетонов для тележек также продавалась на стенде Ассоциации, и каждый мог присмотреть для себя что-то интересное! В этом году там можно было купить даже книги Лесли Лемаршаль и Лоранс Лемаршаль. Поскольку прибыль от продажи этих изданий идет в фонд Ассоциации, издательство Мишель Лафон разрешило продажу книг на официальном стенде на Дне Друзей.



Центральное место на Эспланаде принадлежало, конечно же, стенду посланий Грегори… Ведь именно чтобы отправить в небо это самое важное послание сотни грегорьянцев собираются на Дне Друзей, и именно эти бело-голубые шары посылают всю нашу любовь Грегу. В течение всего дня все желающие могли написать на специальной карточке слова, идущие от сердца, и затем послания привязывались к ожидающим своего часа воздушным шарам, чтобы затем отправиться к нашему Маленькому Принцу. По традиции на стенде также были выставлены карточки с посланиями, которые были найдены случайными прохожими в разных странах Европы и возвращены на адрес Ассоциации, указанный на обороте.



Невозможно представить День Друзей и без стенда Марсельского Олимпика! К сожалению, по семейным обстоятельствам Ги Казадамон в самый последний момент – в субботу с утра – был вынужден отменить поездку в Экс, поэтому не все задуманные им сюрпризы со стороны любимого футбольного клуба Грегори удалось осуществить. Но Ги на стенде заменила его верная помощница Мишель, а в следующем году он обязательно обещал привезти и футболки игроков, и награды ОМ и все те сюрпризы, которые были подготовлены в подарок для грегорьянцев в этом году, но, к сожалению, не доехали.



В течение всего Дня Друзей большой популярностью пользовался стенд «Видео», на котором все желающие могли посмотреть различные редкие выступления Грегори и интересные репортажи о нем, включая, разумеется, и две российские передачи, сделанные каналом СТС. Новички с удовольствием открыли для себя эти репортажи с французскими субтитрами, а те, кто уже видел обе эти передачи, все равно с удовольствием их пересматривали и подходили затем к нам со словами благодарности – всем франкоговорящим грегорьянцам невероятно приятно сознавать, что Грегори так сильно любят в нашей далекой стране.



Довольно большая территория Эспланады в этом году была отдана под Сад Друзей – импровизированное кафе, в котором в любой момент можно было попить кофе или перекусить блюдами, собственноручно приготовленными волонтерами фан-клуба. Уже несколько лет кухней на Дне Друзей занимается одна и та же команда, и они всегда замечательно справляются со своими обязанностями – Сад Друзей является одним из самых популярных мест и найти свободный столик не так-то просто, ведь всем хочется спокойно посидеть и пообедать в компании любимых грего-друзей!



Ну а те, кому не хватило места за столиком, придумывали альтернативные варианты посиделок – пикник прямо на лужайке Эспланады или в тени деревьев на берегу прекраснейшего озера.



В этом году организаторы Дня Друзей решили выделить для традиционных баннеров, которые привозит каждое племя грегорьянцев, отдельную площадку. Все они были размещены по ее периметру, а на самой площадке можно было поиграть в мяч и многие другие игры – это место пользовалось особой любовью у подрастающего поколения грегорьянцев!



Грего-русский баннер занял почетное центральное место – французы очень нами гордятся и всегда стараются разместить наш баннер на самом видном месте. Именно возле баннера мы и решили сделать наше историческое совместное фото практически всей русской «делегации» - только лишь Юрий остался за кадром, выполняя почетную миссию фотографа.



Традиционные фото-панно, рассказывающие историю Грегори в фотографиях, были вынесены на прогулочную аллею вдоль озера, выполняя свою миссию заинтересовать прохожих. И они действительно притягивали к себе внимание всех гуляющих, многие из которых с удовольствием заглядывали и на Эспланаду, чтобы побольше узнать о нашем интригующем мероприятии.



На аллею в этом году был вынесен и стенд «Фото» - на этом стенде можно было сделать фотографию с большим плакатом Грегори, а также с афишей из Олимпии 2006.



В этом году всех русских грегорьянцев, приехавших на День Друзей, ждал оригинальный сюрприз – наши девочки из Питера – Маша и Катя – привезли специально для нас лисят ручной работы, сделанных на заказ в мастерской Светланы Суховой из Челябинска. Каждый лисенок уникален и не похож на другого, поэтому мы выбирали, кому какой достанется, методом жребия. Этот памятный подарок пришелся очень по душе всем присутствовавшим, и мы выражаем большую благодарность автору этих очаровательных рыжих сувениров!



Центром Дня Друзей, естественно, являлась сцена – именно на ней происходили самые главные события, с нее звучали песни Грегори, объявлялись конкурсы и многое-многое другое. Наш бессменный аниматор Людо как всегда был на высоте, постоянно радуя грегорьянцев новой информацией, шутками и историями. В этом году Людо и его помощница Мелани придумали очень ценное новшество – они открыли специальную страничку на фейсбуке для всех тех, кто не смог приехать на День Друзей. Отсутствующие грегорьянцы в течение всего дня оставляли сообщения и пожелания на этой страничке, и каждый час Людо и Мелани зачитывали со сцены эти сообщения. Таким образом - пусть не физически, но хотя бы мысленно – еще больше людей смогли поприсутствовать на празднике и почувствовать нашу связь.




Окончание статьи - ЗДЕСЬ

Статья и все использованные в ней материалы принадлежат проекту "Gregory Lemarchal в России", любое их использование без нашего разрешения - запрещено

Comments

(Анонимно)

Здраствуйте незнаю, прочтете ли вы ето письмо? Я пишу из украины, моему маленькому сыночку поставили диагноз муковисцидоз мы лечились вколомые виванофранковске потом во львове, таи сказали что в зрелом возрасте надо зделать трансплантацию легких, и сейчас хочу поехать уфранцию говорят что есть какие то донорские карточки , помогите пожалуйста: мой мобильный 0999246845 светлана